小さなハニアを助けましょう。希少疾患の治療に必要なお金

生後9か月のハニアは、クルーゾン/ファイファー症候群で生まれました。頭蓋骨の骨を矯正するには、費用のかかる手術が必要です。ダラスのクリニックでの手術は、ハニアの救助になるかもしれません。両親は治療に必要な金額を集めるのに助けを求めています。

プレス資料
  1. ハニアは、頭蓋骨の骨が異常に成長する非常にまれな遺伝性疾患であるクルーゾン/ファイファー症候群で生まれました。
  2. ハニアの両親は、100万人に1人がそのような病気で生活していると言います
  3. 治療はダラスの専門クリニックによって提供されます。検査や治療の費用は莫大なので、家族は適切な量を集めるのに助けを求めます
  4. その他のそのような物語はOnet.plのメインページで見つけることができます

ハニアはクルーゾン/ファイファー症候群を患っています

ハニアは生後9ヶ月です。彼女は非常にまれな状態であるクルーゾン/ファイファー症候群で生まれました。クルーゾン/ファイファー症候群は、頭蓋骨要素の早期骨化を引き起こし(まだ母親の子宮内にある間)、赤ちゃんの頭が異常に成長し、クローバーの葉のようになります。 FGFR2遺伝子変異を持つ子供は20パーセントです。人生の最初の年を生き残るチャンス。

  1. 彼らはまれな遺伝病に苦しんでいます。人生は彼らの足を傷つけ続けます

ハニアはきちんと発達していて、前述の病気は別として、彼女はとても気分がいいです、彼女は元気です。しかし、手術が必要であり、実際にはいくつかあります。

両親はダラスで適切なクリニックを見つけました。地元の専門家は、骨格の欠陥を修正する革新的な方法を提案します。クリニックは豊富な経験を持ち、すでに多くの同様の手術を行っており、そのおかげでハニアは通常の生活を送ることができます。

ハニアの治療は長期的であり、いくつかの手術が必要になります。頭と脳が成長し続けるので、治療は数年ごとに繰り返されなければなりません。合計で、数百万ズウォティの費用がかかります。

ハンカクラコフスカ

ハニア作戦-助けが必要

両親は協会を設立しましたビドゴシュチュを拠点とするハンキクラコフスカ。その任務は、治療とリハビリテーションの手順を整理して資金を提供し、医療機器を購入し、心理的支援を提供することです。これらの活動は、ハニアが将来、自立し、人生を満喫できるよう支援するものです。

FBポスト

ダラスへの最初の訪問はこの春に予定されています。手術は子供が生後12ヶ月になるまで行うことができます-遅いほど良いですが、女の子の健康が悪化した場合は、それを加速する必要があります。

数日前、ハニアはワルシャワでテストを行いました。このテストでは、脳がどのように成長するか、頭蓋骨に危険なほど接近していないかどうか、危険な圧力がかかるかどうかを確認しました。この研究はまた、米国への訪問を加速する必要がないかどうかにも依存します。月曜日の調査結果はダラスに送られることになっていた。

ハニアクラコフスカと両親

米国訪問に関連する費用は約50万PLNになります。ズウォティ。その場所に到着して初めて、ハニアは詳細な診断を受けます。次に、女の子が1回または2回の手術を受けるかどうかが決定されます。おそらく、成長する脳を「解放」するために後頭部だけが手術されるでしょうが、目の膨らみを減らし、気道を改善するために、前部の手術が必要になる場合があります。

Zrzutka.plプラットフォームの一部としてコレクションに資金を寄付することで、MałaHaniaをサポートできます。ここで入手できます: https://zrzutka.pl/dlahanki

オークションに参加することもでき、その利益はハニアのアカウントに送金されます:https://www.facebook.com/groups/dlahanki

ハニアの母親は孤児院の里子であり、家族に愛情のこもった家を提供することを約束しました。ハニアの両親は長い間待っていました-彼女だけが完全に幸せではありませんでした。

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